Tromso, Noruega.

24 de desembre del 2018.

Eren les 4 de la matinada i seguia donant voltes dins del llit sense poder dormir. Amb els auriculars ficats a les orelles escoltava música de Nadal mentre mirava pel mòbil el temps que faria allà dalt. La meva ment, plena de felicitat, ja hi estava volant.

...........................................................

Havien passat 3 mesos des del dia que vaig trepitjar aquella sala plena de gent d'avançada edat amb problemes de mobilitat i, "oh pobreta, que jove que és..." encara ressona en el meu cap. El setembre vaig començar teràpia ocupacional, una teràpia que ajuda a les persones a adaptar-se a les seves noves capacitats. I quina tenia jo? Em preguntava malhumorada una vegada i una altra... Sentia el xiuxiueig i les mirades de pena, i jo ni tan sols ho havia assimilat.

Un malson que va arribar en forma de 4A, la Neuropatia Autonòmica, que provoca distròfia muscular distal, pèrdua de força i mobilitat a les extremitats, i que també fa que el cos no reguli bé la temperatura. De l'Allgrove ja patia dues de les seves 4A; l'Alachrimia i Achalasia... què més m'havia de passar? Eren uns símptomes que els metges no sabien ben bé com diagnosticar i encara menys com tractar, ja que és una malaltia molt difícil d'explicar. L'angoixa, de manera silenciosa i sense fer soroll, de mica en mica es va anar ficant dins del meu cos. Els neuròlegs em van recomanar fer teràpia ocupacional. Així que allà em trobava, en mig d'una sala, asseguda al voltant de la taula jugant amb plastilina. Els meus dits es van arronsant i amb aquestes activitats els ajudo que no avancin tant.

Recordo que el primer dia de teràpia em va venir a buscar la meva germana, la Laura, en veure-la dins del cotxe li vaig dir que no podia entrar, que necessitava respirar, i vaig marxar a casa caminant i amb l'ànima plorant. Vaig posar-me música per intentar frenar els pensaments que m'enfoscaven la ment. La primera cançó que va sonar va ser What About Now de Lonestar que parla de perseguir els somnis i diu: What about now? Why should we wait? We can chase these dreams down the interstate - Què tal ara? Perquè esperar? Podem seguir aquests somnis baixant per la interestatal... Amb aquesta lletra, mentre seguia fent passes i plorava, em vaig mirar les mans i els hi vaig dir que no podrien amb mi. I llavors va ser quan vaig prometre als meus pares que no m'enfonsaria i que seguiria el meu camí.

A partir d'aquell dia vaig agafar-me al peu de la lletra allò que diem tots de Las Vegas però en la meva original i personal versió:: el que passa a teràpia es queda a teràpia. Amb l'ajuda d'en Joan i dels meus companys vaig aprendre de mica en mica com anar-ho suportant i gestionant, fins que vaig saber com fer còmiques totes aquelles situacions. Però en el fons, i amb el cor encongit, la ràbia i la impotència m'inundaven, perquè sabia que allò no em curaria, que res ho faria...

I així és com vaig decidir que el pròxim Nadal, aprofitant els dies de vacances que tenia, l'aniria a passar a l'Àrtic i posaria a prova aquelles mans i aquells peus que tant em turmentaven i em molestaven, perquè els sotmetria a temperatures extremes. Les meves extremitats quan es refreden es debiliten encara més, i perden força, mobilitat i destresa. Així que sense pensar-m'ho dues vegades els hi vaig dir a la família que passaria el Nadal a l'Àrtic, abrigada com un esquimal.

...........................................................

Estàs comprovant per desena vegada si portem el Tió? Va preguntar-me remugant, bufant i posant els ulls en blanc. I és clar que sí, me'n vull assegurar! Vaig exclamar amb un gran somriure de felicitat i en Joan es va posar a riure, ja faltava poc per embarcar.

Tromso, a l'hivern, és una ciutat glaçada i nevada, on la foscor atrapen els dies i les llums omplen les cases de vida. Vam recórrer amb el cotxe prop de 2.000 km entre nadales i paisatges de postal. Vaig ballar, cantar, riure i plorar, però en Joan sobretot em va ensenyar a somiar. Mai sortia de casa sense el meu kit de supervivència esquimal, amb capes i capes com si fos una ceba.

Una tarda, després d'estar conduint una bona estona lluny de la ciutat per buscar cels clars, el cotxe es va aturar, no hi havia manera de moure'l i jo, poc podia fer per ajudar en Joan i tampoc teníem a ningú més al nostre voltant. El fred, la foscor i les estrelles abraçaven aquella escena, era tant bonica com melancòlica. De sobte, vaig començar a plorar perquè tenia tot de sentiments barrejats, en Joan, sorprès en veure'm així, va deixar de remenar el cotxe i es va apropar, no ploris, em va dir, alça els ulls i mira el teu voltant que ja veuràs com totes aquestes pors marxaran. La seva delicadesa va calmar els meus pensaments, l'entorn era màgic i com nosaltres, especial.

Vaig tornar a somriure pensant en la sort de tenir un record com aquell. I des d'allà dalt, abraçada a en Joan i completament glaçats, va ser com vaig aprendre que la por no em dominaria més perquè jo seria més ràpida que ella. Finalment, vam poder moure el cotxe i seguir endavant.

A més a més, durant la Nit de Cap d'Any vam poder veure dansar l'aurora boreal i tots aquells dies es van acabar convertint en el millor regal d'aquell increïble Nadal.

Tromso s'ha convertit en un símbol de fortalesa i esperança, viatjar ens ajuda a seguir caminant i a superar tots els entrebancs.

Amb amor,

Estel

Dedicat a l'equip de malalties neuromusculars de l'Hospital Germans Trias i Pujol i en especial a l'Hospital de la Santa Creu de Vic.