hola!
Em dic Estel Noguer, tinc vint-i-nou anys i visc a Calldetenes, un poblet petit situat a l'interior de Catalunya. El 2015 em vaig graduar en Publicitat i Relacions Públiques per la Universitat Ramón Llull – Facultat de Comunicació i Relacions Internacionals Blanquerna i mantinc una relació íntima amb la SÍNDROME D'ALLGROVE.
L'Aretha Franklin una vegada va dir que la música fa moltes coses per a molta gent. Et transporta, és clar. Pot portar-te de tornada anys enrere, al moment en què certes coses van succeir a la teva vida. És elevadora, és encoratjadora i és reforçant. La música ha configurat al llarg de la història la vida de moltes persones, inclús la meva. A cada etapa de la meva vida m'hi ha acompanyat una música o altra.
Doncs bé, qui diu la música diu l’art, la literatura o el cinema. Em relaxa el soroll de les onades, caminar per la muntanya o cuinar. M'encanta ballar, ballar molt, per casa, al carrer, a dins d’un recinte, a on sigui i quan sigui. Ho faig, sobretot, quan més malalment estic. La música m'alleuja el dolor, l'ansietat i l'estrès. La meva passió és conèixer món, em passaria més temps volant que tocant de peus a terra!
Vaig néixer amb la síndrome d'Allgrove, Triple A o de les 4 A. S'anomena així perquè tots els seus símptomes comencen per la lletra A i n'hi ha fins a 4: l'Alacrimia, que és la falta de llàgrimes, l'Acalàsia que és un trastorn de l'esòfag que impedeix menjar correctament, la Malaltia d'Addison (o Insuficiència suprarenal) que provoca el dèficit de determinades hormones i la neuropatia Autonòmica i Perifèrica que causa problemes en la mobilitat de mans i peus. Sovint és molt terrible, però amb els anys ens hem acabat suportant fins a fer-nos amigues, perquè m’acompanyarà sempre. És una malaltia genètica minoritària, potser de les més rares que existeixen actualment, vaig ser el primer cas a l’Hospital Sant Joan de Déud de Barcelona a l’edat de 13 anys i una de les pioneres d'Europa. Tan sols hi ha 100 casos descrits a tot el món. O sigui que, tots teniu més probabilitats que us toqui la loteria que no pas la síndrome d'Allgrove, ja que la patim menys d’una persona entre 1.000.000. Actualment, em tracten a l'Hospital Germans Trias I Pujol.
Penseu que hi ha moltes persones que viuen en un mar d'incertesa i d'angoixa constant perquè no saben què pateixen, jo vaig ser una d'elles durant molts anys. "Oh, quina mala sort", em diuen alguns. S'equivoquen. La Triple A no significa que tingui mala sort, sols que m'he d'esforçar més per jugar les cartes de la baralla que m'han tocat.
El gener del 2020, la meva família i jo vam impulsar:
Una entitat fundada a Catalunya però d'àmbit internacional, que dóna suport a la meva síndrome i altres malalties minoritàries, i jo en sóc la presidenta. Treballem de valent per transformar un fet dolent en una causa bona, social i humanitària. L'objectiu és ajudar a totes aquelles persones que alguna vegada s'han sentit tan perdudes com els meus pares i jo.
IKIGAI:
Per fi, després de molt de temps, puc dir que he trobat l’IKIGAI: el meu propòsit de vida.
L'IKIGAI és un concepte japonès que significa "una raó de ser", és una filosofia que busca donar sentit a la vida, associada a la longevitat i plenitud de la cultura japonesa.
L'IKIGAI és una motivació vital, una missió, alguna cosa que ens omple i que ens proporciona forces per seguir endavant. Francesc Miralles diu que consisteix a "identificar allò en què som bons, que ens dóna plaer quan ho realitzem i que, a més a més, sabem que aporta alguna cosa al món. Quan ho duem a terme, tenim més autoestima, perquè sentim que la nostra presència al món està justificada. La felicitat seria la conseqüència".
Des de 1992 he tingut el meu veritable IKIGAI desconstruït, però a mesura que he anat adquirint coneixements i experiències, m'he adonat que totes les decisions i totes les sorpreses que ha anat rebent a la vida encaixen com un puzle estranyament perfecte. I totes tenen un objectiu en comú reduït en dues simples paraules carregades de significat; SÍNDROME D'ALLGROVE.
Ser un precedent potser serà una de les coses més important que m'haurà passat mai i la meva missió a la vida sempre ha partit d'aquí, però ho desconeixia.
Trobar l'IKIGAI requereix una recerca llarga i profunda d'un mateix. Per algunes persones és la feina, aficions o criar fills. Però la meva veritable raó per viure és una malaltia, és irònic, sí, i molt, perquè el que ara estic convençuda que me la dóna, me la podia haver tret.
I si el meu IKIGAI m'ajuda a fer canviar la humanitat a través de la investigació científica?
Qui saps, jo espero que sí. De fet, hem creat ALLSYN perquè això passi.
nodeixisquelesporsatrapinelsteussomnis