Em dic Estel Noguer,  tinc 29 anys i sóc calldetenenca.  El 2015 em vaig graduar en Publicitat i Relacions Públiques per la Universitat Ramón Llull – Facultat de Comunicació i Relacions Internacionals Blanquerna i mantinc una relació ínitima amb la Síndrome d’Allgrove. 

 

L'Aretha Franklin una vegada va dir que la música fa moltes coses per a molta gent. Transporta, segur. Et pot portar enrere, és elevadora, és encoratjadora i es reforçant. La música ha configurat al llarg de la història la vida de moltes persones, incloïda la meva. A cada etapa de la meva vida m'hi ha acompanyat una música o altra.

 

Doncs bé, qui diu la música diu l’art, la literatura o el cinema. Em relaxa el soroll de les onades, caminar per la muntanya o cuinar. Ballar, ballar molt, per casa, al carrer, a dins d’un recinte, a on sigui i quan sigui, sobretot quan més malament estic. La meva passió és conèixer món, em passaria més temps a l’aire que tocant de peus a terra! 

 

Vaig néixer amb la Síndrome d’Allgrove o 4A. Sovint és molt terrible, però amb els anys ens hem acabat suportant fins a fer-nos amigues, perquè m’acompanyarà sempre. És una malaltia genètica minoritària, potser de les més rares que existeixen actualment, vaig ser el primer cas a l’Hospital Sant Joan de Déu a l’edat de 13 anys, de l’Estat i una de les pioneres a Europa. Tan sols hi ha 200 casos descrits a tot el món, i teniu més probabilitats de que us toqui la loteria que no pas l’Allgrove, ja que la patim menys d’una persona entre 1.000.000. 

 

Penseu que hi ha moltes persones que viuen en un mar d'incertesa i d'angoixa constant perquè no saben què pateixen, jo vaig ser una d'elles durant molts anys. "Oh, quina mala sort", em diuen alguns. S'equivoquen. La Triple A no significa que tingui mala sort, sols que m'he d'esforçar més per jugar les cartes de la baralla que m'han tocat i estic treballant de valent per transformar un fet dolent en una causa bona, social i humanitària. Estic creant una Associació Internacional recolzada pel mateix descobridor, el Dr. Jeremy Allgrove, és endocrí pediàtric i viu a Londres. El vaig anar a conèixer el desembre del 2019. L''objectiu és ajudar a totes aquelles persones que alguna vegada s'han sentit tan perdudes com la meva família i jo.

 Una abraçada a tots!

IMG_1057.jpg